Gisterochtend om 08:55 uur had ik een mammografie in het ziekenhuis. Mijn tweede mammografie ooit. De eerste bepaalde 1,5 jaar terug dat ik ernstig ziek was. Deze tweede zou gaan bepalen dat er geen afwijkingen te vinden zouden zijn. Ik was erg gespannen van te voren. Niet direct omdat ik bang was opnieuw ziek te worden, maar omdat ik alles opnieuw doorleefde van 1,5 jaar terug. Toch werd ik gisterochtend rustig wakker en dacht dat het wel mee ging vallen die dag. Totdat ik in de kleedkamer stond op de mammopoli. Ik werd opgehaald door een vrouwelijke arts die ook mijn eerste mammografie af heeft genomen. Toen ik het apparaat zag staan werd het me teveel. Ik zei: ‘Sorry, ik ben een beetje zenuwachtig’. Ze kon het heel goed begrijpen, zei ze. Zag dat de arts ook vochtige ogen had. Ze vond me veel te jong, zei ze. Ze probeerde me een beetje op m’n gemak te stellen. Ze vroeg wanneer ik geopereerd was. Ik zei: ’18 april vorig jaar’. ‘Heb je ook bestralingen gehad?’, vroeg ze. Ik antwoordde bevestigend. ‘En chemo’s?’ Ik antwoordde weer bevestigend. Ze was geschokt en zei: ‘Je hebt dus het allerzwaarste gehad wat je kunt bedenken!’ We praatten nog wat door over m’n haar en ondertussen werd de mammografie gemaakt. De mammografie blijft geen pretje, maar vergeleken met de pijn die ik gewend ben was dit goed te doen. Hierna kwam ik weer terecht in de kleedkamer en was het nog even spannend of ik ook voor een echo zou moeten, om voor extra duidelijkheid te zorgen. Gelukkig was dit niet het geval. Het zou toen nog een kleine 2 uur duren voordat ik de uitslag te horen zou krijgen. Ik voelde me al enorm moe en gebroken. Een lekkere cappuccino hielp me de eerste minuten door in het restaurant van het ziekenhuis. Daarna verplaatsen we ons naar de bestralingsafdeling, waar bij de hoofdingang een aantal bankjes stonden in de zon. Terwijl ik me opwarmde aan de vroege ochtendzonnestralen zag ik mensen komen en gaan. Ik zat op het bankje waar ik vaak wachtte op de taxichauffeur die mij weer naar huis zou brengen.

De tijd ging toch nog vrij snel, gelukkig. Om 11:00 uur had ik een afspraak bij de regieverpleegkundige. Ook hier was het weer één groot tranendal. Ik zei dat ik het allemaal zo spannend vond en dat alles van vandaag me weer terug bracht naar het moment dat ik hoorde dat ik ziek was. Gelukkig was de uitslag van de mammografie goed. Ik heb de foto mogen zien. Zag vooral een hele hoop wit. Dat witte bleek spierweefsel te zijn. Heel normaal voor vrouwen van mijn leeftijd. Maar dat was ook de reden waarom de mammografie lastig te beoordelen bleek. Ze stelde voor dat ze me graag nog een MRI zou willen laten ondergaan, om het écht zeker te weten. Dat voelde als een opluchting. Over 3 weken staat de MRI gepland. Ik hoor nog wanneer precies.

Sinds gisteravond ben ik gestart met laxeertroep. Morgenochtend om 11:00 uur onderga ik een uitgebreid darmonderzoek, waarvoor m’n darmen helemaal schoon moeten zijn. Ik startte gisteravond met 2, nauwelijks met het oog te zien, kleine pilletjes. Afgelopen nacht had ik het een tijd steenkoud. Heb met een muts op geslapen, omdat m’n oren leken te bevriezen. Verder had ik nog weinig last van darmkrampen, tot vanochtend. Ik ben begonnen met een licht ontbijt en mag om 12 uur nog één broodje eten. Daarna mag ik tot na het onderzoek van morgen niks meer eten. Het niet meer mogen eten vind ik een stuk pittiger nog dan de darmkrampen. Ik heb dan ook besloten het vandaag enorm rustig aan te gaan doen, waarbij ik een groot deel van de dag lekker in bed blijf. Op die manier verlies ik zo min mogelijk energie en warmte. Het is gelukkig toch geen weer om lekker buiten te zijn vandaag. Dat is weer een voordeel. Hoewel ik een zonnetje met een graad of 14 ook totaal niet erg had gevonden. Dan was ik neergestreken in de achtertuin op een fijne stoel.

Ik heb bouillonblokjes in huis gehaald om het zoutgehalte in mijn lijf op peil te houden. Ik mag namelijk wel heldere vloeistoffen nemen. Heb Dextro in huis, om het suikergehalte op peil te houden, Rooibos thee om mijn maag en darmen niet al te overstuur te jagen en appelsap voor de smaak.

Heb gisteren zelfs even afscheid genomen van mijn paard, alsof ik d’r een x aantal dagen niet zal zien. Gekheid, want ik zie haar morgen gewoon weer. Dus al met al moet ik haar één dag missen. Dat lijkt me te overzien.

Voor het eerst in 3 jaar ben ik gisteren weer bij de tandarts geweest. Na alle chemo’s en medicijnen van het afgelopen jaar, leek het me niet geheel onverstandig om weer eens te gaan. De reden waarom ik zo lang niet meer ben geweest is omdat de tandarts waar ik tot 3 jaar terug nog kwam, mij een erg pijnlijk gebit heeft bezorgd de laatste keer. Mijn vorige tandarts had niet gehoord van communiceren voordat je iets doet. Hij maakte ook gerust foto’s of voerde behandelingen uit die totaal overbodig waren. Op mijn 3e ben ik geraakt door een schommel. Daar liep ik helaas iets te dicht bij in de buurt terwijl een kindje erop aan het schommelen was. Zo’n autobandschommel was het. Ik ben daardoor m’n voortanden kwijt geraakt. Vanaf dat moment ben ik panisch geworden voor alles wat maar met tanden heeft te maken. Een bezoekje aan de tandarts die slecht uitpakte is dus al aanleiding genoeg om dan maar een aantal jaar niet meer te gaan. Tot gisteren dus.                                                          Ik sloeg bijna doodsangsten uit voor het bezoekje aan de nieuwe tandartspraktijk waar ik heen ging. Gelukkig werken er vrijwel alleen maar vrouwen, van mijn leeftijd. Dat vond ik al een opluchting. Mijn eerste afspraak zou een uitgebreid onderzoek omvatten, waarbij er foto’s gemaakt zouden worden, het tandvlees gecontroleerd zou worden en mijn tanden en kiezen één voor één onder de loep zouden worden genomen. De wachtkamer vond ik een prettige ruimte om in te wachten. Aandachtig keek ik naar de 2 goudvissen die in een hoge smalle bak aan het ‘zwemmen’ waren. Vond dat de visjes meer ruimte zouden moeten hebben.                                                                                  Ik werd in de wachtkamer opgehaald door een hele aardige vrouw. Ze bracht me naar de behandelkamer. Daar was nóg een tandarts te vinden. Een hele aardige Portugese jongeman met een lekker accentje. Even had ik het gevoel in een goede film te zijn beland. Hij leek me meer het type voor een acteur – een goed verdienende dan weliswaar – dan een tandarts. Of ik langzaam wilde praten als ik tegen hem sprak, omdat hij mij anders niet goed kon volgen. Ik ging op de stoel liggen en hij schoof z’n hele arsenaal aan tandartswapens voor mijn neus. Dat gaf me al zo’n opgesloten gevoel dat ik direct weer van de stoel af wilde. Na enig overleg met mezelf liet ik dit maar gebeuren. Ik had immers al erger doorstaan, zei ik tegen mezelf. Ik keek omhoog. Er hing een grote poster van een ooievaar aan het plafond. Geen poster om minutenlang naar te kunnen kijken. Recht voor mij op de glazen wand was een poster geplakt van een maïsveld, maar die kon ik vanuit m’n stoel niet zien. Die had ik al opgemerkt voordat ik ging liggen. Na een mondinspectie zei hij dat hij over ging op het maken van foto’s. Ik kreeg een best groot apparaatje in m’n mond geduwd die ik klem moest houden tussen m’n kiezen. Alweer overheerste de paniek. ‘Blijf maar rustig. Zodra de foto is gemaakt mag dat ding weer uit je mond’, zei ik tegen mezelf. De foto’s werden geladen en op het beeldscherm verscheen ineens mijn gebit. Ik kon er niks uit wijs worden en wilde ook liever niet kijken hoe rampzalig mijn gebit ervoor stond. Eerst besprak hij de linkerkant. Dit bleek allemaal erg in orde. Ik was ervan overtuigd dat ik het beste nieuws zojuist had gehoord en dan de rechterkant de dramatische kant zou moeten zijn. Hij zei dat ook de rechterkant er goed uit zag. Ik zei: ‘Huh?? Maar heb ik dan zelfs geen gaatjes???’ Hij lachte en zei: ‘Nee er is niks aan de hand’. Ik moest even bijkomen van dit nieuws. Dit was allesbehalve wat ik had verwacht. Ik vroeg: ‘Hoe kan dat nou na alle chemo’s??’ De vrouwelijke tandarts die assisteerde zei grijnzend: ‘Tja je hebt blijkbaar gewoon een heel sterk gebit’ De Portugese tandarts zei dat ik niet over een half jaar al terug hoefde te komen, maar dat 9 maanden vroeg genoeg was. Ik bedankte hem en zei: ‘Oke, tot over 9 maanden dan’  Hij moest lachen. Helemaal in de war stond ik even later alweer buiten. Ik had met het ergste rekening gehouden. De optie dat mijn gebit in goede staat zou verkeren was nog geen seconde in mijn hoofd aanwezig geweest.

Vandaag had ik een afspraak bij de oedeemtherapeute en een afspraak in het ziekenhuis bij de oncoloog. Bij de oedeemtherapeute had ik een afspraak omdat ik mijn arm verdacht van vocht. De fysio constateerde vorige week dat m’n slechte arm behoorlijk stug aanvoelde. En dat klopt inderdaad. M’n arm is vanmiddag opgemeten door de oedeemtherapeut. Conclusie is dat mijn linkerarm – dus mijn slechte arm – dikker is geworden, maar vooral m’n bovenarm. Deze is op een bepaald meetpunt gewoon 3 cm in omtrek gegroeid sinds laatste meting van 18 mei. Daar schrok ik wel van. Mijn andere arm is overigens ook in omtrek gegroeid, maar dat kan niet van vocht zijn. Dit zal vooral spiermassa zijn. Over een paar weken heb ik weer een afspraak bij deze oedeemtherapeute. Dan wordt er opnieuw gemeten om te kijken of mijn arm dan opnieuw is gegroeid in omvang. Is dit het geval dan wordt er een behandelplan gemaakt. Dat wordt dus misschien al een kous aan laten meten voor m’n arm en lymfedrainage d.m.v. soort massage. De beweeglijkheid van m’n schouder is ook nog niet helemaal wat het zijn moet. Daarvoor moet ik even m’n fysio aan de jas trekken.

Aansluitend had ik een afspraak in het ziekenhuis. Ongeveer 25 km verderop. Dat was dus behoorlijk met gas erop door rijden, omdat deze twee afspraken behoorlijk krap op elkaar zaten. Om twee over half twee – de afspraak had ik om half twee –  zat ik in de wachtkamer. Mooi gered dus. Ik zat nog geen 30 seconden op m’n stoel of de oncoloog haalde me al op. Twee weken terug heb ik een afspraak gehad bij de gynaecoloog i.v.m. bloedverlies. Dit was een vreselijk ellendige afspraak én een erg pijnlijk onderzoek. Dit had ik al gemeld aan de regieverpleegkundige en de oncoloog haalde dit nog even aan. Prettig dat hij het er nog even over wilde hebben, want ik was door de afspraak bij de gynaecoloog in staat om nooit meer voor welk onderzoek dan ook m’n medewerking te verlenen. De oncoloog heeft me in een ander kamertje nog even onderzocht. Details bespaar ik jullie. Hij wilde me toch graag door verwijzen naar een maag/darm specialist. Ik twijfelde sterk. Wilde eigenlijk niet meewerken, maar zijn opmerking: ‘De kans is erg klein dat het iets ernstigs is’ deed me juist twijfelen. Ik zei tegen hem: ‘De kans dat ik ziek zou worden was ook heel erg klein’. Hij begreep direct de link die ik hiermee legde. Ik heb ingestemd met een nieuw onderzoek. Wat ik nu enorm fijn vind is dat ik eerst een afspraak bij de maag/darm specialist ga hebben zónder dat ik gelijk al wordt onderzocht. Hij zal me eerst uit gaan leggen wat de opties zijn en hoe zo’n onderzoek eruit zal gaan zien. Dat stelde me al erg gerust, aangezien de gynaecoloog helemaal niet uitlegde wat hij bij mij ging doen en gewoon maar dééd. Daarmee maakte hij me tot een object, wat ik echt traumatisch vond incl. zijn lompheid en grofheid. M’n oncoloog heeft het erg goed gezien dat ik me een stuk prettiger zou voelen als me eerst vooraf wordt uitgelegd wat er gaat gebeuren. Dat maakt voor mij de stap naar een nieuwe specialist veel minder groot.

Wordt vervolgd dus. Ik krijg binnenkort een verwijsbrief in de bus. Ik zal via mijn blog iedereen op de hoogte houden.

Mijn tweede controle was gelukkig goed. Wat een opluchting weer! Ik heb het er wel steeds erg moeilijk mee om de gang naar het ziekenhuis te maken en daarna weer door te gaan met het ‘normale leven’. Het liefst zou ik in het ziekenhuis willen blijven. Het liefst zou ik daar gaan wonen. De omgeving is veilig en er zijn altijd kundige mensen in de buurt om me te helpen. Ook al denk ik wel dat ik na één dag mijn paard al erg mis en ook het buiten zijn. Ik had mijn tweede controle op de afdeling Radiotherapie. Dus op de bestralingsafdeling. Toen ik de geur rook van de afdeling bij binnenkomst, kwamen alle behandelingen, onderzoeken en uitslagen weer messcherp naar boven. Ik hoorde weer het geluid van de Linac 2, het bestralingsapparaat waarmee ik bestraald ben. Die hoorde ik in m’n gedachten. Ik voelde zomerse warmte. Na even nadenken concludeerde ik dat dit kwam doordat ik de meeste van mijn bestralingen heb gehad terwijl het buiten erg warm was. Het is niet erg makkelijk om het gewone leven weer op te pakken, omdat ik constant geconfronteerd wordt met het ziek zijn geweest. Ik heb controles, volg fysiotherapie in het kader van mijn herstel, heb gesprekken met mijn psychologe… en volgende week start ik met een cursus met lotgenoten… Bijna mijn hele week staat nog in het teken van herstel. En dan nog niet te spreken over het aan- en uitkleden waarbij ik steeds geconfronteerd word met het litteken.

Gisteren heb ik een beetje een te drukke dag gehad. ‘s Ochtends was ik even op de koffie bij de huiseigenaren van mijn huisje, ‘s middags heb ik onverwachts een bosrit gemaakt met mijn paard en ‘s avonds had ik ook nog weer een afspraak. Dat maakt dat ik vandaag een aardige offday heb. Ben erg moe en kan mezelf niet echt motiveren om iets te gaan doen. Dat het buiten aardig koud is motiveert ook niet om naar buiten te gaan. Ik accepteer dat het vandaag even wat minder gaat. Boodschappen heb ik gelukkig al in huis, dus ik hoef niet persé mijn huis uit vandaag. Even een bezoekje brengen aan m’n paard zal me waarschijnlijk wel helpen, dus daar werk ik vandaag naar toe. Slapen doe ik sinds een paar dagen weer aardig goed. Ik slik om de dag Melatonine. Een lichaamseigen stof in principe die je lichaam aanmaakt tijdens het slapen. Dit neem ik een paar uur voordat ik naar bed ga en voel me daardoor al vrij snel moe worden, waardoor ik naar bed wil om te slapen. Dat heb ik lang niet gekend. Ik heb nog aardig veel last van de Tamoxifen. Gewrichtspijn, botpijn en spierpijn zijn veel en vaak voorkomende klachten. Hier is weinig tegen te doen. Het zorgt ervoor dat ik me vaak heel moeilijk warm kan houden en zo tegen de ochtend voor het eerst wakker wordt, rillend van de kou. Ondanks mijn 3 dekens’. Vaak strompel ik ‘s ochtends uit bed. De gewrichten van m’n voet tot en met m’n knie lijken op slot te zitten. Zodra ik even in beweging ben dan gaat dat wel weer wat beter. Ondanks alles mag ik niet klagen hoe het nu gaat. Ik heb de tijd om te herstellen en krijg daar de kans voor. Het gaat goed in m’n eigen huisje en het zorgen voor mezelf. Ik heb lieve mensen om me heen en heb een paard waar ik iedere dag heen kan. Ik word ‘s ochtends wakker met lucht. Na een dubbele longembolie te hebben gehad vind ik dit nog steeds een cadeau, om wakker te kunnen worden met genoeg lucht in m’n longen.

Komende dinsdag start de cursus met lotgenoten. Volgende maand heb ik weer een afspraak in het ziekenhuis en krijg ik ook in die maand mijn derde Lucrin spuit.