Al een dikke maand doe ik het rustig aan. En dan écht rustig aan voor mijn doen. Ik heb ook nauwelijks zin om iets te doen, heb het gevoel alsof m’n hoofd vol watten zit en dat ik met moeite vooruit te branden ben. De ene nacht slaap ik bar slecht, terwijl ik ook zo ineens weer als een blok kan slapen. Ene dag barst m’n hoofd uit elkaar van de drukte, terwijl een volgende dag ik me een zombie voel en alles langs me heen lijkt te gaan. De afgelopen dagen waren ook erg benauwd door de hoge luchtvochtigheid en dan kost zelfs zoiets als in normale looppas lopen al veel inspanning. Ja, ik vind de meeste dagen behoorlijk lastig om mee om te gaan om de simpele reden dat mijn lijf en mijn hoofd geen dag hetzelfde is. Zelfs de minuten verschillen. Soms denk ik dat ik veel aan kan, maar als ik eenmaal bezig ben dan voel ik me ziek van moeheid. Soms denk ik dat ik weinig aan kan, maar als ik eenmaal bezig ben dan blijk ik over een verborgen dosis energie te beschikken.

Zodra er iets zieligs is op tv, hoe gek ook, dan word ik a la minute emotioneel. Zodra ik witte jassen zie op tv of er over een operatie wordt gesproken dan word ik direct terug gehaald naar de periode dat ik ziekenhuis in en ziekenhuis uit ging. En, alsof ik daar zelf weer ben, doorleef ik veel situaties weer alsof ik er op dat moment weer terug ben. Dat zal me nog wel veel vaker overkomen. Programma’s over borstkanker ontwijk ik bewust, omdat ik weet dat ik daar nog niet tegen kan. Ik schrik er zelfs van als ik de reclame van het KWF tijdens de reclameblokken langs zie komen. Dan pak ik direct de afstandsbediening om van kanaal te veranderen of op z’n minst het geluid eraf te halen en de beelden te ontwijken.Vanmiddag ben ik even met de auto naar de huisarts geweest om een afspraak te maken voor het weer toedienen van de Lucrin spuit. Op de weg terug reed ik langs een mevrouw op de fiets die een hoofddoekje om had, en niet om geloofsredenen. Het liefst had ik haar willen aanspreken en zeggen dat het allemaal goed zou komen, maar dat is best raar als een vreemde dat tegen je zegt. Dat had ik ook niet gewild toen ik nog ziek was. Ik vroeg me af in welk traject van haar behandelingen ze zat en wat er op dat moment door haar hoofd speelde.

Gisteren ben ik aan mijn eerste bak avontuur ooit begonnen. Ik vond bakken altijd zo burgerlijk en niks voor mij. Maar als je verder weinig voor elkaar krijgt, dan is bakken nog niet zo heel gek om te doen. Via 24-kitchen heb ik het recept van een oerhollandse appeltaart opgezocht. Het handige is dat alles voor werd gedaan en ik ben sterker met beeld dan met tekst. Mijn laptop stond in de buurt en na iedere handeling klikte ik weer op afspelen. Soms alleen met een knokkel van één van m’n vingers, omdat dat het enige stukje vinger bleek dat niet onder de deeg derrie zat. Tussendoor had ik de radio aan en stond ik mee te neuriën met de muziek. Ik vond het echt iets ontspannens hebben. De appels had ik uit onze boomgaard gehaald en blijken ook achteraf super geschikt voor het maken van een lekkere appeltaart. En hier het resultaat:

Vaak heb ik even een zetje nodig in de goede richting, omdat de richting kwijt is. Dan sta ik op een kruispunt en weet ik niet welke weg ik in moet slaan. Ondertussen is terug lopen ook geen optie, dus doe ik maar niks. Verdwaald raken is niet moeilijk. Het lijkt soms alsof ik mijn oude energie weer terug heb van voordat ik ziek was. Dat lijkt dus zo. Maar op dat moment lijkt het echt alsof ik weer m’n oude energie terug heb. Dan plan ik de dagen een beetje te vol, doe ik te veel en rust ik te weinig. Het gevolg is dat het een kwestie van dagen is voordat ik helemaal onderuit word gehaald. Dan heb ik alleen nog maar zin in slapen, wil ik niks meer en rust ik veel, omdat m’n energie zó’n dieptepunt heeft bereikt dat zelfs ademhalen een opgave is. Dan kom ik ‘s ochtends uit bed en voel ik me erg benauwd. Het zweet breekt me dan uit en m’n pyama zit zeiknat aan m’n lijf geplakt. Ik vraag me af wat ik zal doen met deze nieuwe dag. Uiteindelijk ga ik ergens op de dag naar mijn paard toe en doe ik verder zoveel mogelijk niks. Omdat ik nergens anders de energie voor op kan brengen en bang ben dat ik niet aan zie komen wanneer ik weer teveel doe. Hoe ik ook probeer m’n grenzen in de gaten te houden, het lukt me erg slecht om ze te bewaken. Pas wanneer ik besef dat ik over een grens heen ben, komt het besef dat ik te hard van stapel ben gegaan. Ik vind het erg lastig dat ik grenzen niet aan zie komen en het zo ineens helemaal over en sluiten kan zijn. Dat zorgt ook voor het regelmatig belanden in een psychische roalercoaster. Haal jezelf daar maar weer eens uit.

Gelukkig heb ik goede begeleiding. Vandaag heb ik, na een korte onderbreking, weer gesport bij de fysio. Ik dacht dat het hopeloos zou worden en ik na een paar minuten fietsen al op apegapen zou liggen. Daar bleek ik me gelukkig in vergist te hebben. Ik weet niet wat ik zou moeten zonder de steengoede begeleiding van mijn fysiotherapeute. Sporten is niet alleen een lichamelijk iets. Het wekelijks onder begeleiding sporten geeft me een ritme, ik leer dat ik meer kan dan ik denk dat ik kan op dat moment en er wordt goed naar me geluisterd. Bovenal word ik serieus genomen en wordt er de tijd voor mij genomen. Het is voor mij een vrij lange autorit naar deze fysiopraktijk in Genemuiden, maar dat heb ik er helemaal voor over. Na het sporten van vanochtend zie ik de nieuwe week weer positief tegemoet. Voorlopig sport ik even weer twee keer per week i.p.v één keer. Vandaag heb ik het zelfs voor het eerst gered om 10 minuten op de loopband te staan en om de minuut een minuut lang hard te lopen!!!…. Stiekem ben ik heel erg tevreden en opgelucht. Wat een fijne dag.

Veranderingen… Ik houd er niet zo van. In een jaar tijd kan er veel veranderen. Zelfs in een dag tijd kan er veel veranderen. Daar weet ik alles van. Je kunt zomaar van de één op de andere dag ernstig ziek worden verklaard, terwijl je je helemaal niet ziek voelde. Er kan ook zomaar een vliegtuig neerstorten met honderden mensen aan boord. De kans hierop is erg klein, maar het kan altijd gebeuren. Van de één op de andere dag is iemand z’n halve gezin kwijt, z’n beste vriend….etc..  De kans dat een vliegtuig neerstort is minder dan 1%.  De kans dat iemand onder de 30 jaar borstkanker krijgt is statistisch gezien 0,3%. Per dag sterven er 115 mensen in Nederland aan kanker. Dat is iedere dag een klein vliegtuigje vol dat z’n einddoel niet haalt.

Ik heb een aantal veranderingen doorgevoerd het afgelopen jaar. Ik ben verhuisd, heb m’n haar in een opvallende kleur laten verven, ben erg gezond gaan eten, ben gestart met het volgen van een opleiding via het LOI, ben vrijwilligerswerk gaan doen en vanaf september staat mijn paard op een andere stal. Deze laatste verandering is niet mijn keus geweest. De stal waar ik gedurende mijn ziekteperiode hard ben opgeknapt. De stal waar ik gedurende mijn ziekteperiode een eigen slaapkamer had, met uitzicht op de stal van Meagan. Het is ook de stal waar ik kerst heb gevierd, toen ik niet terecht kon bij m’n ouders omdat m’n zusje koorts had. De stal waar erg goed voor Meagan (mijn paard) is gezorgd toen ik het niet kon en de stal waar ik al ontelbaar veel dagen op heb gepast. Het is ook de stal waar ik me mag gedragen alsof ik thuis ben. Ik pak er koffie of zet een kop thee, ga buiten zitten met een krantje of besluit dat het gazon wel eens een maaibeurt kan gebruiken. Vervolgens pak ik dan de zitmaaier om eens even lekker een boel herrie te maken en strakke baantjes te trekken. Binnenkort verruil ik deze plek voor een nieuwe stal, omdat de staleigenaresse heeft besloten om de boerderij te koop te zetten. Misschien is het wel tijd voor verandering, maar ik houd er niet van. Ik heb al wel een nieuwe stal gevonden, waar ik het ongetwijfeld goed ga hebben en mijn paard ook. Maar ergens opnieuw beginnen dat doe ik niet zo heel erg graag. Toch weet ik meestal wel dat het even doorbijten is. Zo ook deze keer.

Er is in ieder geval één verandering waar ik op dit moment erg naar uit kijk. Dat is een verandering van temperatuur. Ik vind deze dagen met temperaturen rond de 25 graden echt vreselijk. Ik merk goed dat m’n lichaam snel uitgeput raakt. Ik heb nog nooit zo erg uitgezien naar de herfst en winter als dit jaar. Van ellende zit ik deze dagen regelmatig in de tuin op een stoel, met een boek. Dit zijn twee dingen waar je eigenlijk een foto van zou moeten nemen om het te kunnen geloven. Ik heb geen zitvlees en de laatste keer dat ik een leesboek las is op z’n minst 6-7 jaar geleden.

Vorige week was ik in het ziekenhuis voor het maken van een tweetal röntgenfoto’s. De botkwaliteit werd gemeten van mijn onderste ruggenwervels en mijn heupen. Hoewel het een eenvoudig onderzoek was, was ik toch erg gespannen. Een half uurtje na het onderzoek zat ik bij de oncoloog. Hij vertelde mij, na het hebben gezien van de foto’s, dat mijn botkwaliteit te hard achteruit gaat. Hier schrok ik wel een beetje van, maar de oncoloog leek niet heel erg onder de indruk. Dat stelde mij weer gerust. Hij schreef me een tweetal extra medicijnen voor. Deze kon ik direct ophalen bij de apotheek. Ik glimlachte in mezelf. Dit betekende dat ik nog even wat langer in het ziekenhuis kon blijven. Nog steeds voel ik me in het ziekenhuis erg thuis en wil ik er zo lang mogelijk blijven. Dat is waarschijnlijk lastig te begrijpen voor een buitenstaander en ik onderneem ook weinig pogingen meer om het duidelijk te maken aan iemand die dit niet begrijpt. Zodra ik denk aan het ziekenhuis krijg ik een gevoel van heimwee. Dan zinkt mij de moed in de schoenen en zie ik ineens de dag somber en zwaar in. Het kost me enige moeite om mezelf weer bij elkaar te rapen. Toen ik de apotheek van het ziekenhuis uitliep wilde ik ook nog niet naar huis. Ik ben het restaurant ingelopen om een kop koffie te halen, maar ik vond het er te druk. Ik ben maar gaan zitten op een bankje in de centrale hal en ben de bijsluiters van de medicijnen gaan lezen. Ondertussen keek ik naar de mensen die voorbij kwamen. Ik keek naar de hoofduitgang. Zodra ik daar doorheen was zou ik weer in de gewone wereld zijn. Dat wilde ik liever niet. Toch pakte ik mezelf bijelkaar en ben al zigzaggend naar de hoofduitgang gelopen. Een paar meter voor de hoofduitgang keek ik achterom. Ik wilde niet weg, maar had geen reden meer om langer te blijven. Met een triest gevoel verliet ik het ziekenhuis. De oncoloog wilde me over twee maanden weer zien en ik sprak met mezelf af dat wanneer ik echt graag weer even terug wilde, ik mezelf dat toestond. Al was het maar om een kop koffie te drinken en vervolgens weer weg te gaan. Dit zorgde ervoor dat ik het iets meer zag zitten om weer richting mijn auto te lopen.

De dagen hierna heb ik veel last gehad van heimwee.. en nog steeds heb ik er last van. Veel erger dan de afgelopen ziekenhuisbezoeken. Komt omdat de oncoloog iets bij mij heeft vast gesteld wat ik niet heb gevoeld. Mijn lichaam heeft mij weer in de steek gelaten. Zo voelt dat althans voor mij. Om die reden is de paniek ook regelmatiger aanwezig dat ik dan misschien ook wel weer opnieuw ziek ben. Ik weet dat dit niet logisch is, maar praat dat maar eens uit mijn hoofd. De ervaring zal moeten leren dat ik gezond ben en blijf.

Gisterochtend was ik in het ziekenhuis. Deze keer had ik een afspraak met een hele aardige plastisch chirurge. Ik wilde graag weten wat de opties zijn voor een eventuele borstreconstructie. Al om 08:45 uur stond ik op de stoep van het ziekenhuis, met ogen op stokjes. Deze keer moest ik op een andere locatie zijn dan normaal. Het ziekenhuis dat een onderdeel is van de Isala Klinieken, maar dus niet op dezelfde locatie staat als de Isala. Hier vind afwisselend met de Isala het spreekuur plaats voor de Plastische Chirurgie. Het was alweer jaren geleden dat ik voor het laatst in dit onderdeel van de Isala te vinden was. Het hele ziekenhuis deed me denken aan een groot gebouw dat allang zijn functie heeft verloren. Het parkeerterrein stond nog vrij vol, maar binnen vond ik het weinig meer over hebben van een ziekenhuis. Het hele gebouw en de hele opzet deed me denken aan een typisch jaren ’70 gebouw. Nergens zag ik artsen in witte jassen lopen en bij toeval vond ik de afdeling waar ik moest zijn. Ik was er bijna aan voorbij gelopen. Misschien ben ik wel te gewend geraakt aan het grote Isala ziekenhuis en is de locatie waar ik moest zijn, de Weezenlanden, wel altijd een rustige variant geweest.

Ik werd begeleid naar een kamertje waar ik even moest wachten op de plastisch chirurge. Het kamertje was erg klein. Ik ben slecht in schatten, maar het had de grootte van een redelijk grote paardenstal. Zo’n 4 meter bij 4 meter. De muren waren strak wit. Er stond een heel klein tafeltje, 2 stoeltjes, een krukje en een behandeltafel. Ik zou claustrofobische neigingen hebben gekregen als de airco niet bijna brulde in het kamertje. Het was alsof er een raam open stond waardoor het flink waaide. De plastisch chirurge wilde me eerst even onderzoeken om de mogelijke opties te bekijken. Na lichamelijk onderzoek concludeerde dat er bij mij één optie zou zijn voor reconstructie. Normaal gesproken zijn er 4 opties:                                                                                                                       – de eenvoudige procedure. Bij deze methode wordt er een prothese onder de grote borstpier geplaatst. De spier vormt zo een beschermende laag tussen de huid en de prothese                               – de expandermethode. Bij deze methode wordt een prothese pas ingebracht nadat de huid en de borstspier eerst met een zgn ballon- of tissue-expander zijn opgerekt.                                                   – de rugspiermethode: Hierbij wordt de grote rugspier omgeklapt naar de voorkant                              – de buikmethode: Bij deze methode wordt de borst volledig gereconstrueerd met eigen weefsel van de onderbuik. Dit is de enige methode zonder gebruik van een prothese.

Bij mij is alleen de rugspiermethode een optie. Het omklappen van de grote rugspier vond ik in eerste instantie een ‘smerig’ idee. ‘Omklappen’ klinkt al zo luguber. Het schijnt dat de andere rugspieren de werking van deze rugspier over zullen nemen. Ik zal wel een groot litteken op m’n rug overhouden aan het verleggen van deze spier. Verder zal het litteken van de amputatie gewoon blijven bestaan en duidelijk zichtbaar blijven. (Voor mij althans) Deze operatie zal zo’n 3 uur in beslag gaan nemen en ik zal ongeveer 5 dagen in het ziekenhuis moeten verblijven. Ik zal 2 drains ingebracht krijgen die zeker een week zullen moeten blijven zitten. Het herstel zal een aantal weken tot maanden in beslag nemen. Al met al is dit dus geen ‘dat doen we ff’ – operatie.

Natuurlijk hoef ik niet voor een reconstructie te gaan. Het is geen must en ik mag er ook nog zo lang over na denken als ik zelf wil. Wat ik wél weet is dat ik nu nog niet klaar ben voor zo’n operatie. Ik wil eerst wat verder zijn in het verwerkingsproces van mijn ziek zijn geweest. Daarbij vind ik mijn conditie nu ook niet goed genoeg om zo’n ingrijpende operatie aan te kunnen + wil mijn leven wat meer op de rit hebben. Misschien dat ik eind dit jaar voor deze ingreep wil gaan. Dat is nog steeds vroeg zat.

Volgende maand heb ik opnieuw een afspraak met deze plastisch chirurge. Ik wil dan even wat duidelijker hebben wat de risico’s zijn van deze ingreep. Dat heb ik nog niet helemaal helder.