Chemo nummer 2

Voor vanmiddag staat chemo nummer 2 in de planning. Heb hier dagen tegenop gezien. Eigenlijk al vanaf de eerste dag dat ik ziek was van chemo 1. Gelukkig verzekerde de oncologe mij na een check van anderhalve week terug dat de mate waarin ik ziek ben geweest allesbehalve normaal is. Heb te heftig gereageerd op de medicatie en mijn witte bloedlichaampjes waren op dat moment ook aan de te lage kant. Betekende dat mijn weerstand een flinke klap had gehad door de chemo.

Corine, waar ik bij op stal sta met mijn paard, heeft een slaapkamer voor mij ingericht met uitzicht op de paardenstal. Het is niet te beschrijven hoe blij ik daarmee ben. Ik kan daar naar mijn paard wanneer ik wil, rusten wanneer ik wil en naar buiten wanneer ik wil. Ben toch echt een buitenmens en word al snel gek zodra ik voornamelijk binnen moet zijn. Ben echt meer een boerderijmens dan geschikt voor leven in de stad. Voordat ik ziek werd was ik hele dagen buiten. Gaf ik paardrijles aan mijn lesklanten en was ik net met clinics begonnen die enthousiast werden ontvangen. De omschakeling nu is behoorlijk.

Vanmiddag dus chemo nummer 2. Eerlijk gezegd ben ik best rustig. Heb het eerste medicijn alweer gehad tegen misselijkheid en er volgen er straks nog 2 die ik in moet nemen voordat de chemo begint. Gelukkig heb ik geen hoofdhuidkoeling meer, dus de tijd dat ik in het ziekenhuis moet zijn is nu beperkt tot hooguit een uur. Dat is wel te overzien. Ben alleen echt geen pillenslikker. De nieuwe medicatie die ik gisteren heb gekregen vraagt van mij om capsules door te slikken. Als je nagaat dat ik al amper een pilletje weg krijg.. Maar ook hierin zal ik vast steeds handiger worden. Ik gebruik sinds gisteren ook al de maagbeschermer in pilvorm. Deze mag ik iedere dag blijven slikken. Erg fijn voor mijn maag die al zo snel van slag is.

Vind het erg spannend hoe mijn lijf deze chemo zal ontvangen en of de nieuwe medicatie helpt. Ik hoop het enorm en bid dat God mij bij zal staan door deze chemo heen.

Erg ziek

Vanaf de dag van de chemo, welke op een dinsdag viel, tot en met het weekend erna ben ik enorm ziek geweest. Pfoe wat kun je je ellendig voelen. Het voelde als een hele zware griep met koorts, maar dan zonder daadwerkelijke koorts. Het medicijn prednison die mij moest helpen om de misselijkheid tegen te gaan werkte juist tegenovergesteld. Trilde in m’n bed als een rietje en redde het net om een kwartier uit mijn bed te zijn. Daarna plofte ik er weer uitgeput in. De donderdag was op zich best een redelijke dag. Toen dacht ik dat ik er weer een beetje bovenop was, maar niks was minder waar. De 2 dagen daarna waren erger dan de dagen ervoor. Overgeven zelfs, wat eigenlijk niet mocht omdat ik zoveel medicijnen slikte tegen misselijkheid.

De zondag ging het voor het eerst weer wat beter nadat ik bij mijn paard was geweest. Ik moest me wel laten brengen, want zelf rijden was nog geen optie. Had een wortel mee genomen voor Meagan. Ze stond lekker met haar vriendinnen in de wei te eten. Het waaide erg hard en dat vond ik heerlijk. Eindelijk weer buiten en vol de wind in mijn gezicht. Heb Meagan even uit de wei gehaald om te borstelen. Dat kostte al veel energie. Na een uurtje vertrokken we weer. Moe, maar enorm voldaan. Ik was weer bij mijn paard geweest, had de geur weer opgesnoven en was weer op de plek geweest waar ik mij het meest thuis voel. Vanaf dat moment ging het weer bergop.

Mijn eerste chemo

Ik zal een reeks van 6 chemo kuren krijgen. De eerste 3 hebben weer een andere samenstelling dan de laatste 3. Tussendoor krijg ik een MRI om te bekijken of de tumor al kleiner is geworden of op z’n minst gelijk is gebleven. Zo ja, dan is dit erg positief voor de operatie die in de planning staat na deze 6 kuren.

De eerste kuur heb ik 3 weken geleden gekregen. Om de 3 weken krijg ik een kuur. Vond het vreselijk spannend deze eerste kuur. Belandde op de afdeling M5. De afdeling van de dagbehandeling van kankerpatiënten. Ik voelde me voor het eerst ook echt een patiënt. Werd op een stoel geplaatst waar ik de komende uren op zou moeten verblijven. Het idee vond ik niet heel prettig. De kamer deed erg koud aan. Erg hing niks aan de muren. Ik zat er samen met nog 2 andere patiënten. Die leken me nog niet al te ziek over te komen. Even verderop in een andere kamer lag een, zo te zien, chronisch zieke patiënt. Erg akelig gezicht.

Ik had gekozen voor hoofdhuidkoeling, waardoor de kans groot was dat mijn haar zou blijven en niet uit zou vallen. Hoe dit precies in z’n werk zou gaan was me helaas niet verteld. Als ik dit achteraf had geweten had ik hier nooit voor gekozen. Ik kreeg een kap op m’n hoofd, waarna deze ook nog eens flink werd aangetrokken omdat de kap direct contact moest maken met mijn hoofdhuid. Door de kinband kon ik ook nog eens slecht eten en drinken. Na 1,5 uur met dit ding op te hebben gezeten voelde ik me vreselijk ellendig. Ik ging traag denken en de wereld om me heen bewoog zich ook traag. Had het gevoel niet echt meer actief mee te doen met de rest van de wereld. Ik vroeg aan degene die dit apparaat op m’n hoofd had geplaatst of ze ‘m alsjeblieft weer eraf wilde halen. Ze zei dat ik dan wel helemaal moest stoppen met de hoofdhuidkoeling – de kap zou op dat moment nóg 1,5 uur moeten blijven zitten – maar ik vond het echt genoeg geweest. Eraf dat ding. Toen ze ‘m eraf haalde bleek mijn haar vast gevroren te zijn aan die kap!! De ijspegels hingen verdorie aan m’n haar. Wat nou hoofdhuidkoeling van 18 graden. Dit was pure bevriezing!

De chemo bestond uit 3 zakjes. 2 doorzichtige en 1 rode. Zodra het eerste zakje aangesloten werd ging het ‘feest’ écht beginnen. Was benieuwd of ik gelijk zou reageren op dit zakje of dit nauwelijks zou merken. Heb op dat moment geen last gehad van de zakjes, behalve dat m’n blaas wel erg snel vol zat ineens. Dus na de chemo direct naar het toilet gesneld. Omdat ik gestopt was met de hoofdhuidkoeling kon ik dus eerder naar huis dan de bedoeling was. Eenmaal weer buiten was ik erg blij. Heerlijk om weer in de buitenlucht te zijn. Het was ook nog eens mooi weer! Ik zei dat ik zo’n zin had om een bosrit te maken met mijn paard. Voelde me vol energie zitten. 1,5 uur later zou me al een beetje belabberd gaan voelen.

De uitslag van de scans..

De avond voor de uitslag overspoelde me een enorme rust. Ik maakte me niet meer druk. De ochtend daarna was ik ook nog rustig toen ik uit bed stapte. Maar eenmaal in de auto op weg naar het ziekenhuis werd ik heel erg bang. ‘Wat nou als de artsen het nut van behandeling nu al niet meer in zouden zien?’ ‘Straks zit het overal!’ Ik wilde niet eens de auto uit eenmaal in de parkeergarage. Wilde niet weten wat de oncologe me zou vertellen. Ik brak uit elkaar in de wachtkamer. Moest enorm huilen. Kon me niet meer bedwingen. Was ervan overtuigd dat de oncologe me zou vertellen dat m’n lijf vol zou zitten met uitzaaiingen. De oncologe haalde mij (en m’n ouders) op uit de wachtkamer. Ze zei gelijk: ‘Ik zal de uitslag maar gelijk vertellen, je hebt verder geen uitzaaiingen en de prognose is dat je weer beter wordt’. ‘Echt???’, zei ik weer helemaal huilend. Wat was ik blij!!! Wat een opluchting! Ik hoorde amper meer wat de oncologe me verder vertelde. Het enige wat ik dacht was: ‘Ik blijf leven!’ Ik kan niet verwoorden hoe het is om je ineens weer te realiseren dat je je leven terug hebt. Het houdt niet op binnen nu en korte tijd, maar ik word beter en blijf hopelijk nog járen leven!

De oncologe vertelde dat de tumor in m’n linkerborst 4 bij 5 cm is en er kleinere tumoren omheen zitten. De reden dat ik deze tumor pas ‘zo laat’ heb opgemerkt is omdat de tumor is begonnen in de melkklier. Dus diep weggestopt. De tumor voel je dus pas zodra deze al behoorlijk is gegroeid. Erg geruststellend om te weten als je het gevoel hebt dat je lichaam je in de steek heeft gelaten en niet eerder aan de bel heeft getrokken.

Of ik wel of niet een borstbesparende operatie zal krijgen hangt af van of deze kanker erfelijk is of niet. Dit moet nog onderzocht worden en zullen weken overheen gaan. Klier in mijn oksel zal wel verwijderd gaan worden tijdens de operatie. De oncologe vertelde dat de tumor, behalve erg agressief, ook leeft van hormonen. De tumor is dus hormoongevoelig. Ik zal daardoor na de chemo’s ook in de overgang worden gezet. Ik zal hierin moeten blijven gedurende 8 jaar. Tegen die tijd ben ik 36. Heftig ook weer. Ik denk dat ik pas later me zal realiseren wat dit eigenlijk betekend.

Tussen de uitslag van de scans door..

Het wachten op de uitslag van de scans was hels. Varieerde van enorme paniek tot grote rust. Dat weekend heb ik volop gebruikt om veel bij mijn paard te kunnen zijn. Het waren qua weer prachtige dagen met volop zon. De zondag heb ik gebruikt om samen met Corine en haar paard een boswandeling te maken. Geloof dat ik nog nooit zó intens heb genoten van zoiets moois als de herfstkleuren van de bomen, het knisperen van de bladeren onder m’n voeten en de zon op m’n gezicht. Bedacht me of dit mogelijk de laatste dagen zouden zijn dat ik zo zou kunnen genieten. Voor hetzelfde geld zou ik na het weekend een vreselijke uitslag te horen krijgen. Het voelde letterlijk alsof mijn leven aan een draadje ging. Feitelijk was dit ook zo. Dus er zat weinig anders op dan genieten van het moment.

MRI, CT-scan en PET-scan

De MRI was best eng nog.. Brr…kreeg een infuus in m’n arm waar vloeistof in werd gespoten. Vervolgens 10 minuten wachten op de koude en harde tafel voor ik door de MRI zou gaan. Hoorde de MRI al brullen bij mijn voorganger.
Moest op m’n buik liggen op een tafel die in de ‘tunnel’ werd geschoven. Zat vast met klitteband en had een doek over mn hoofd met mega koptelefoon op. Voelde claustrofobische gevoelens opkomen toen ik zo vast werd gezet.

Kreeg gelukkig wel een soort ballonnetje in m’n hand waar ik in kon knijpen als ik even in de paniek zou schieten. Dan zou het apparaat even stil worden gelegd.

Er werd nog gevraagd of ik wilde dat de radio aan ging. Leek me een fijne afleiding, maar achteraf heb ik amper een paar seconden muziek gehoord.
Het kabaal dat uit het MRI apparaat komt is gigantisch. MRI duurde een half uur, maar was gelukkig al over voor ik er erg in had.

Ik vond mezelf nog best stoer. Infuus overleefd en die claustrofobische tunnel..

Voor de CT-scan kreeg ik ook weer een infuus, waar radio-actief spul in werd gespoten. Hiervoor moest ik 3 kwartier stil liggen op een bed, anders zou het op mijn spieren slaan. Stil liggen is nou niet heel erg mijn hobby en zeker niet zó lang. Had gelukkig een cd-speler mee met rustige muziek. Had steeds de neiging in de paniek te schieten, maar dit toch maar niet gedaan. Leek me niet heel handig. En wat was er nou eigenlijk aan de hand? Niet echt heel veel reden om in de paniek te schieten op dat moment. De 3 kwartier was eigenlijk ook nog vrij snel voorbij. Hierna moest ik meekomen naar de CT-scan. Hiervoor zou ik 20 minuten stil moeten liggen. Deze keer lag ik op mijn rug en vond ik het erg spannend om door zo’n smalle tunnel te moeten. De tafel werd steeds beetje voor beetje verder de tunnel in geschoven. Ik deed m’n ogen maar dicht. Stelde me voor dat ik in de ruimte was en langs alle planeten schoot. Af en toe stopte de tafel even en beeldde ik me in dat dat het moment was van o.a. mijn eerste maanlanding. Moest even grinniken om mezelf in die tunnel. Fantasie is op zulke momenten best handig. Na deze 20 minuten kreeg ik een vloeistof ingespoten via het infuus die erg warm aanvoelde en bezit nam van m’n hele lijf. De PET-scan ging gebeuren. Deze zou maar 2 minuten in beslag nemen. Hierna mocht ik van de tafel af en werd ik begeleid naar een klein tafeltje en stoeltje op de gang. Op het tafeltje lag een schoteltje met 2 biskwietjes en kreeg een kop thee. Erg fijn na  zo lang met een lege maag te hebben gezeten. Na een kwartier te hebben gezeten mocht het infuus eruit en mocht ik naar huis.

Borstkanker vastgesteld

Zo ‘ineens’ heb ik een ernstige vorm van borstkanker.

Ik ben pas 27 jaar. Dus alles staat op z’n kop wat eind oktober van dit jaar begon met het voelen van een verhard stukje

Toch maar naar de huisarts om onzekerheid weg te laten nemen.. Daar was de huisarts er niet helemaal gerust op en verwees me door naar het ziekenhuis, het Sophia ziekenhuis in Zwolle.

In het Sophia eerst een echo gehad en daarna een röntgen. Ik maakte me niet heel erg druk. Ging er vanuit dat ik hooguit een ontsteking zou hebben.
Ik was net goed en wel weer thuis uit het ziekenhuis en werd gebeld door de huisarts. Of ik thuis was, vroeg hij.
Vervolgens zei hij: ‘Ik heb slecht nieuws. Het is kwaadaardig’.
Voelde m’n benen niet meer. Kon er niet meer op staan.
Herinnerde me dat kankerpatiënten wel vaker zeggen dat de grond onder je voeten vandaan wordt geveegd bij zulk nieuws.
Dat is dus letterlijk zo.
Heb m’n moeder gebeld of ze me met spoed op wilde halen om me naar de huisarts te begeleiden. Hij wilde er pas uitgebreider op in gaan als hij me persoonlijk even zou zien.
Het ritje (van normaal ca 10 minuten) naar de huisarts was nu hels lang.
Ik brak in de wachtkamer en voelde een doodsangst.

Gesprekje met huisarts was vreselijk. Logisch natuurlijk.
Hij vroeg me of ik het gevecht aan wilde gaan. Daar was geen twijfel over. ‘Natuurlijk!!! Ik heb geen keus!’ , zei ik.
Hij zou met spoed een mail naar de chirurgie sturen. Die zouden een afspraak voor mij maken voor het onderzoek-gebeuren.
Afgelopen dinsdagochtend had ik nieuwe onderzoeken. Een echo, een punctie en er werden 2 biopten afgenomen.
Die middag moesten we (ouders en ik) weer in het ziekenhuis komen om de uitslag te horen.
De vrouw die me ophaalde keek zwaar ernstig en uit het veld geslagen.
Eenmaal in haar kantoor waren er ook 3 collega’s van haar die precies zo keken.
‘Ik heb slecht nieuws’, zei ze. ‘De tumor is kwaadaardig en al groot’.
Operatie is op het moment geen optie. Ook omdat er uitzaaiingen zijn. Er zal uiteindelijk wel een operatie komen, maar die zal niet meer borstbesparend kunnen zijn.
Ik kreeg even geen lucht meer. Wist niet wat ik moet zeggen. Hoofd blockte.
Ik zou de zwaarste chemo gaan krijgen om de tumor onder controle te kunnen krijgen.

Een paar dagen later stond al een scan en dag later een MRI gepland, om in beeld te brengen waar de uitzaaiingen al zaten.
Vervolgens zou er een lang weekend overheen gaan voor ik de uitslag zou krijgen.
Eind oktober was ik nog ‘gezond’. Nog geen week later ben ik ernstig ziek verklaard en bestaan de dagen uit grote onzekerheid en enorme paniek.
Ene moment ben ik positief en andere moment stort ik weer in. Denk dat iedere patiënt dat zo ervaart, al voel ik me niet ziek.
Merk dat het me helpt om veel van me af te praten en te schrijven.

Vandaar deze blog.