De dag van de MRI

Vanochtend lang uitgeslapen. Werd rustig wakker en gelijk schoot door m’n hoofd dat ik de MRI zou hebben vandaag. Zo erg als ik er tegenop zag de afgelopen dagen, zo rustig was ik vanochtend. De MRI had ik pas om 14:45 uur, dus de uren ervoor waren vooral aftellen tot ik eindelijk naar het ziekenhuis kon gaan. Gelukkig voelde ik me vandaag ook fit genoeg om de MRI te ondergaan. Daar was ik erg blij mee! En nog steeds.

Het was goed vol op het parkeerdek van het ziekenhuis. In het ziekenhuis was van die drukte niet heel veel te merken. Zeker niet op de afdeling waar ik moest zijn. Was al buiten adem van alle trappen die we op en af moesten. Uiteindelijk waren al die trappen niet eens nodig geweest, omdat we een omleiding hadden gelopen. Slim. Had al zo’n vermoeden na het binnenlopen van de hoofdingang dat we niet de trap óp moesten, maar de trap voorbíj moesten lopen. Dan waren we er direct geweest. Er zat nog 1 wachtende in de wachtruimte. Een oudere man. In de wachtruimte werd ik toch wel erg zenuwachtig. Het duurde ook even voordat ik aan de beurt was. Had m’n muts en jas aan gehouden, omdat het vrij koud was in die ruimte. Gelukkig was het onder de MRI een stuk warmer. En werd ik fijn ingepakt in een warme deken voor ik vast werd gemaakt met klitteband aan de tafel die de tunnel in zou schuiven. Deze keer waren er 2 radiologen die de MRI afnamen. Hele aardige radiologen. De tunnel was deze keer lang zo eng niet als de vorige keer. Eigenlijk helemaal niet eng. Heb gewoon fijn gelegen op de tafel en omdat ik toch al moe was, besloot ik het er maar even van te nemen. Het was nog onrustig genoeg met al de herrie in de tunnel. Had wel een koptelefoon op waar 3FM op te luisteren was, alleen was dat nauwelijks te volgen natuurlijk.met die herrie. De tijd was voorbij voor ik er erg in had. M’n hoofd stond weer vol afdrukken van de hoofdsteun van de tafel, dus zag er weer heel elegant uit met strakke rode lijnen in m’n gezicht. De radiologe vertelde me dat de MRI goed was gelukt en vroeg me hoever ik al was met de chemo’s. Aardig dat ze er naar vroeg.

Nu is het 8 dagen wachten op de uitslag. Zal de tumor kleiner zijn geworden? Of op z’n minst gelijk zijn gebleven? Dat is de vraag. Ik kan er zelf niks over zeggen. Gewoon omdat ik geen idee heb. En vertrouwen in m’n lijf is er al niet meer om op basis daarvan zelf iets te kunnen zeggen. Hopelijk ben ik de komende dagen fit genoeg om fijn afleiding te kunnen zoeken.

Koud, hoofdpijn en moe

Helaas knap ik deze keer toch niet zo hard op als gewild. Vanaf afgelopen maandag al stekende hoofdpijn die nog niet echt weg wil trekken. Gisteren was ik erg niet fit. Vreselijk koud steeds en met geen mogelijkheid warm kunnen worden. Nergens zin in, behalve in bed liggen. Vroeg me gisteren af of ik mogelijk ziek aan het worden was, dus snel weer vanuit paard weer naar huis van ouders vertrokken, om daar vervolgens paar uur in bed te liggen. Het risico op koorts vond ik te groot om nog bij paard te kunnen blijven. Bij koorts moet ik wel direct naar ziekenhuis kunnen en dan is ziekenhuis vanuit ouders toch een stuk dichterbij. Dik ingepakt onder stel dekbedden en vergezeld van kruik voelde ik me een stukje beter. Vanochtend ook nog vrij lang in bed gelegen. Vervolgens een uurtje eruit geweest om er daarna weer in te ploffen. Lijf voelde nog erg zwak. Mensen die praten, tv die aan is.. alles is dan al teveel. Dan word ik ineens koortsig, omdat m’n hoofd de prikkels niet kan verwerken. Ben ook niet bij paard geweest vandaag. Even dagje bijkomen.

Morgen de MRI. Erg spannend. Eigenlijk is alles de komende tijd spannend: de MRI, uitslag, bloedonderzoek voor chemo 4, verloop van chemo 4.. Het is de kunst om rustig te blijven.. wat nog niet altijd wil lukken. Zoals vandaag.

Weer echt buiten

Gistermiddag heerlijk weer bij Meagan geweest. Het autorijden ging erg goed, hoewel ik nog wel wat vertraagd reageer in het verkeer. Toen ik de auto parkeerde en uitstapte keek Meagan me verbaasd aan. Alsof ze zei: “Huh.. jij hier?” Zo kijkt ze iedere keer als ik na een poosje afwezigheid weer verschijn op stal. Ik had lekker wortels voor d’r mee genomen en dat beviel d’r ook goed. Na een aai over d’r hoofd te hebben gegeven ben ik eerst maar eens even naar binnen gegaan. Even rustig met een kop thee aan de keukentafel het tot me door laten dringen dat ik er weer was. Ik was ook wel een beetje moe van de autorit. Daarna Meagan maar eens even fijn geborsteld en met m’n neus in haar vacht d’r geur weer opgesnoven. Ja, je kunt me voor gek verklaren, maar van zo’n paardengeur knap ik direct al weer een stuk op. De honden waren weer blij om me te zien en samen met hun ook even een rustig rondje om het huis gelopen. Heerlijk om weer om écht buiten te zijn.

Keel vol slijm

Inmiddels kan ik ‘s nachts door de grote hoeveelheid aan slijm in m’n mond en keel al nauwelijks meer slikken. Zodra ik even wat drink om het weg te spoelen zit het er nog geen minuut later alweer. Dus ‘s nachts doe ik al de moeite niet meer om het weg te willen krijgen. Het zit er nu eenmaal en zal hopelijk snel kunnen gaan minderen. Zodra ik nog gewoon vrij adem kan halen bestaat er ook niet echt een probleem. Schijnt veel vaker voor te komen als bijwerking van de chemo’s, omdat je slijmvliezen aangetast worden. Waarom al dat slijm zich dan weer moet gaan verzamelen in je keel, weet ik ook niet. Ik slaap erg onrustig sinds de afgelopen chemo. Duidelijk een teken dat m’n hoofd alle prikkels van overdag nog moeilijk kan verwerken. Alleen het horen van een tv kan me al gek maken. ‘s Nachts komen in dromen alle prikkels samen en droom ik de meest vreemde dingen. Zal over een paar dagen al wel weer stuk minder zijn.

Deze middag ga ik weer heerlijk een eindje wandelen. Ik kan in m’n gedachten de geur van het bos alweer ruiken en hoe het ruikt in de stal van de paarden. Nog even een dagje geduld. Eerst vandaag even ervaren hoe het autorijden weer gaat. Morgen dus maar weer naar m’n paard. Wat heb ik dat dier al gemist! Vanmiddag dus even een wandeling hier door de stad.

Volgende week donderdag 10 januari heb ik de MRI die moet uitwijzen hoe het ervoor staat met de tumor(en). Dan heb ik op vrijdag 18 januari de uitslag van deze MRI. Duurt best erg lang voordat de uitslag bekend is dus. Maar afwachten zijn we inmiddels wel gewend.

Muts vs haar

Het is een heel verschil om met haar of met muts (en dus kaal) naar buiten te gaan. Maakt niet uit waar ik heen ga, waarheen ik loop.. Mensen die ik tegen kom die behandelen je veelal ineens compleet anders. In de zin van: “Och.. arm ding.” Buitenshuis weten mensen niet hoe ze moeten reageren. Sommigen springen ineens weer de achtertuin in zodra ik eraan kom, omdat ze waarschijnlijk niet weten wat te zeggen. Winkels kom ik weinig, maar in de enkele winkel die ik heb bezocht word ‘k vooral genegeerd als er iemand met me mee is. Schijnt dan toch moeilijk te zijn om ook maar oogcontact te maken. Angst voert de boventoon. Bezoekers in het ziekenhuis groeten je ineens erg vriendelijk, terwijl ze me met haar waarschijnlijk zo voorbij zouden zijn gelopen. Zo’n muts maakt dan toch iets los. Gelijk leggen mensen de link met kanker en weten ze niet hoe ze zich moeten gedragen. Ze vinden het duidelijk erg, aan hun hoofd te lezen. Het heeft ook wel iets dat iedereen ineens oog voor je heeft en extra aardig doet. Met sommige onbekende mensen brengt het juist een fijn gesprek op gang. Ook dat kan gewoon. En ik vind het niet erg om erover te praten. Sterker nog, ik doe het graag. Tenminste, op momenten dat ik me ‘goed’ voel. En dat goed houdt zoveel in als: goed naar omstandigheden. Maar ook als ik me niet ‘goed’ voel ben ik nooit te beroerd er iets over kwijt te willen. Al is het maar om even te zeggen dat ik erg moe ben, waarmee ik indirect wil zeggen dat ik niet zoveel behoefte heb aan een gesprek.

Het is allemaal best lastig, maar het is bijzonder om mee te maken hoe iedereen op zijn / haar eigen manier op mij reageert. Geen enkele reactie is voor mij een verkeerde reactie, maar geeft aan hoe iedereen er op zijn / haar eigen manier in staat.

Enorm spierpijn

Gisteren had ik niet bepaald mijn topdag. De ochtend begon brak, ging later weer stuk beter om vervolgens weer brak te eindigen. Lijf had het even zwaar. Maag en darmen deden op zich wel goed hun werk, maar rest liet het even afweten. Voelde me ook compleet overreden weer door een vrachtwagen. Deze keer erger dan bij de vorige chemo. Is een bijwerking van de medicatie, waardoor ik me gisteren niet eens om kon draaien in bed van de spierpijn. Werkelijk ieder spiertje deed pijn. Ook qua ademhaling. Alles. Gaat vandaag gelukkig alweer stuk beter. Nog wel steeds spierpijn, maar dit is nu goed uit te houden. Maag en darmen zijn weer redelijk in de rust, hoewel ze nog wel pijn doen. Gelukkig nog geen moment misselijk geweest, wat erg fijn is!

Heb vandaag alweer zin in patat. Goed teken! Meestal heb ik op dag 3 of 4 erg zin in patat en gaat m’n lijf vanaf dat moment ook in stijgende lijn omhoog. Vandaag maar eens even een ommetje maken buiten. Ik mis de frisse buitenlucht erg. Om maar te zwijgen over mijn paard natuurlijk, maar ik mag al blij zijn dat het vandaag weer zo goed gaat dat ik denk dat ik een ommetje buiten wel aan kan.

Deze kuur was ook de laatste in serie van 3. Volgende bestaat uit nieuwe serie van 3, waarbij het weer afwachten is hoe ik hierop ga reageren. Dat schijnt ook weer erg te verschillen per persoon. Ik hoop enorm dat deze 3 nieuwe kuren mee gaan vallen. Gelukkig heb ik eerst nog even weer een paar weken de tijd om bij te komen van de afgelopen kuur.

Dag 2 na chemo 3

Het gaat niet onaardig vandaag. Was vanochtend al vroeg aan een banaan bezig die ik mee had genomen naar bed, om op te eten zodra m’n maag honger zou krijgen. Daarna maar eens uit mezelf naar beneden gegaan om een broodje te smeren. Oók weer een vooruitgang tov voorgaande keren. Verwachtte dat m’n ouders nog wel even in bed zouden blijven liggen na vrij lang nachtje, maar hoewel ik deze lange nacht ook heb mee gemaakt was ik toch alweer vroeg wakker. Heb om 00:00 uur het prachtige vuurwerk mogen zien. Het siervuurwerk vond ik dit jaar stukken mooier dan voorgaande jaren. Maar oke, de dag verloopt vandaag dus behoorlijk goed. Heb alweer een oliebol op die de buurman gisteren kwam brengen. Hele verkeerde vetten zitten in zo’n oliebol, heb ik begrepen. Maar heb al zoveel fruit en verantwoorde groente gegeten dat ik van mezelf wel weer even mocht zondigen. Het is tenslotte fijne maagvulling. Maag doet het trouwens erg goed deze keer. Is volop in beweging, net als m’n darmen. Wel veel last van brandend maagzuur, maar dat is bijzaak. Heb weer nog even een klein uurtje in bed gelegen eind van de ochtend, maar op het moment alweer aantal uren op en nog weinig verschijnselen van moeheid. Ik hoest vrij veel en nies zo nu en dan. Toch wel tekenen dat slijmvliezen weer een klap hebben gehad.

Heb zin in een wandeling buiten, maar dat zie ik mezelf toch nog even niet doen. M’n conditie zit weer op nulpunt en dat is goed te merken. Traplopen is weer een opgave. Steeds moet ik maar denken aan die fijne les van vorige week, waarbij ik heb gegaloppeerd en gesprongen met Meagan. Ik hoop dit over een kleine 2 weken weer opnieuw te kunnen.

Oliebol

Op oudjaarsdag naar het ziekenhuis in alle vroegte. Het was ook nog echt heel donker, en ik bloednerveus. Zou de kuur doorgaan? En zo niet, wat dan? Was vrijwel direct aan de beurt om bloed te laten prikken. Daarna was het een kwartiertje wachten voor we naar de oncologie verpleegster moesten. Daar wachtte me het nieuws dat de waarde van de witte bloedcellen was gestegen van 0,1 (afgelopen donderdag) naar nu 3,8!! Ongelooflijk hoog, gezien ik bij 1.0 al de volgende kuur zou mogen hebben. M’n lijf heeft zich dus wonderbaarlijk snel hersteld in zo’n enorm korte tijd. Ik grapte al dat het waarschijnlijk te maken had met de lading ananas die ik naar binnen heb gewerkt en het actieve rijden op Meagan van gisteren. Het zou maar zo kunnen. Wie zal het zeggen? In ieder geval mocht ik gelijk mijn medicatie innemen voor kuur nr. 3. Lekker, weer zo’n fijne capsule waar ik al geen fan van ben. Zeker niet op de vroege ochtend. Toch was ‘ie in één keer naar binnen, waarbij ik uitsloeg: “Huh?? Hij is al weg!” Verpleegster moest lachen. De andere 2 pillen waren ook in één keer weg. Ik word nog wel eens een volleerd pillenslikker.

Vandaag zat ik in behandelkamer 4. Samen met een oudere man en een jonge vent die later binnen kwam. Ik had verwacht dat het een drukke bedoening zou zijn op de afdeling vandaag ivm oudjaarsdag, maar dat viel heel erg mee. Ik ervoer vooral veel rust. De verpleegsters waren weer erg aardig en heb zelfs nog een oliebol gekregen. Die had ik niet meer verwacht te kunnen eten vandaag, dus een aangename verrassing. Het is nu weer afwachten hoe ik door deze kuur ga komen. Als het gaat zoals de vorige keer dan ben ik erg opgelucht. Ik voel nu nog niks, behalve de werking van de prednison die me erg druk maakt. Eerste glas cola ook alweer op. Preventief glas noem ik dat dan maar.

Ik wens iedereen een fijne jaarwisseling.

Gesprongen met Meagan!

De laatste dag voor de chemo, hopelijk. En ook weer niet hopelijk. Het is maar vreemd dat je niet aan je lijf kunt voelen of ‘ie alweer klaar is voor de volgende kuur. Dan ben ik echt afhankelijk van bloedonderzoek waar dat uit zal moeten blijken. Ik hoop in ieder geval dat ik er klaar voor ben, zodat er niks hoeft te veranderen in de planning. Dat het op oudjaarsdag moet gebeuren is iets minder, maar de eerste dagen van het nieuwe jaar zijn normaal toch  ook meestal van die suffe dagen. Wat dat betreft ‘fijn’ als het morgen zou kunnen gebeuren. Heb mezelf vandaag over het algemeen ervaren als een wrak. Met wel weer een hoogtepunt vanmiddag! :

Om deze laatste dag even goed af te ronden heb ik nog even een fijne les gehad van Corine, op Meagan. Dat was alweer erg lang geleden. Heerlijkheid. De kunst van het loslaten heb ik inmiddels aardig door, waardoor ik aanwijzingen beter uit kan voeren ipv eerst nog eens een geworstel moet doorstaan met mezelf waarbij ik spanning los moet laten. Die spanning is nu niet aanwezig, omdat ik allang blij ben dat ik gewoon weer op mijn paard kan zítten. Echt rijden is dan een heel erg mooi cadeautje als dat lukt. Maar voor vandaag dus les gehad. Ging echt lekker. Meagan deed het goed en ik was ook best wel een beetje trots op mezelf. Als klap op de vuurpijl nog even fijn gegaloppeerd en zelfs gesprongen!! Springen had ik nog maar 1x eerder gedaan met dat knappe dier van mij. En dat was afgelopen zomer. Alweer een tijd geleden dus. De sprong voelde als totale vrijheid. Wát een fijne afsluiter van deze weken van bijkomen. Dat ik vandaag de energie kon vinden om dit te kunnen, dat is onbeschrijflijk fijn. Voelde na afloop m’n spieren wel en dat m’n conditie alles behalve perfect is is ook goed voelbaar. Toch ging ik ernstig voldaan weer van Meagan af. Wauw wat een middag!!